RASSEGNA STAMPA

27 GIUGNO 2001

Il professor Edoardo Boncinelli la settimana scorsa ha voluto rassicurare i lettori del Corriere della Sera: "la ricerca d'avanguardia, la ricerca veramente innovativa, non è pianificabile né influenzabile". Intendeva dire influenzata dagli interessi delle multinazionali; così facendo Boncinelli voleva meritoriamente difendere gli scienziati seri dalle caricature con cui talora vengono rappresentati. Purtroppo l'affermazione è troppo perentoria per essere vera. E infatti non lo è. Basti pensare alla ricerche sull'Aids e a quelle sulla malaria. La prima malattia ha colpito inizialmente paesi ricchi e fasce di popolazione affluenti e dunque i ricercatori hanno positivamente risentito di un clima sociale e di finanziamenti che in vent'anni hanno permesso non solo l'identificazione del virus (sia pure con disdicevoli litigi tra i massimi scienziati, che tanto disinteressati non erano). La tragedia dell'Aids, insomma, è anche un mercato.

Non così la malaria, malattia ben nota che però mercato non è, dato che colpisce soprattutto i paesi africani. Così sono assai meno i ricercatori che si occupano del Plasmodium rispetto a quelli che studiano l'Hiv. Si può dunque sostenere esattamente il contrario di quanto scritto Boncinelli, ovvero che è bene e giusto che i ricercatori siano influenzati, dipende solo da chi, da come, e dalla visibilità di tale influenza. Valga per tutte la storia, assai poco nota, della malattia di Canavan. E' di origine genetica e riguarda una piccola popolazione, gli ebrei Ashkenazi che migrarono dall'Europa centrale e dell'Est verso gli Usa, dove rappresentano circa il 90% degli ebrei. Purtroppo è incurabile: già 3 mesi dopo la nascita emergono i sintomi di una degenerazione del sistema del sistema nervoso centrale.

Nel 1987 Daniel Greenberg, il cui figlio aveva la malattia, si mise in contatto con un ricercatore del Miami Children's Hospital, Reuben Matalon, e lo convinse a studiarne le origini genetiche. Un gruppo di famiglie collaborò attivamente con il ricercatore fornendogli 100 mila dollari per avviare le ricerche e un archivio. Nel 1993 Matalon identificò il gene responsabile, sul cromosoma 17. Quattro anni dopo l'ospedale brevettò il gene e mise in commercio un kit diagnostico per la diagnosi precoce. Essendo la malattia incurabile, infatti, l'unica possibilità è quella di un test prenatale, cui far seguire eventualmente un aborto terapeutico. In media il gene deviato è presente in un individuo Ashkenazi su 40.

Nell'ottobre scorso la Canavan Foundation, il cui scopo è di contribuire alla lotta contro la malattia diffondendone la conoscenza e rendendo disponibili i test, ha citato in giudizio Reuben Matalon e l'ospedale di Chicago. Come mai? Secondo le famiglie la commercializzazione del test ha mutato radicalmente lo spirito di una iniziale fattiva collaborazione. Per ogni esame effettuato, in qualsiasi parte del mondo, l'ospedale pretende una royalty di 12,5 dollari e la politica di licenza adottata pone un limite al numero di test effettuabili. La stessa Fondazione, che offriva gratuitamente la possibilità di sottoporre le donne incinte all'esame, ha dovuto interrompere questa attività, perché minacciata di causa legale. "Non ci interessa una fetta della torta - dicono i membri della fondazione - ma piuttosto avere voce in capitolo". Non essendo stati ascoltati, ecco l'esposto in tribunale: Matalon e l'ospedale sono accusati di aver abusivamente brevettato e commercializzato un procedimento ricavato da pazienti dai quali non avevano avuto un consenso informato. E allora, se scattano i meccanismi di appropriazione, deve essere chiaro a chi appartenevano le cellule malate i cui geni sono stati studiati e dalle quali è stato ricavato il test oggi in commercio. E' una posizione estrema, assunta di malavoglia, ma praticamente obbligata di fronte all'arroganza dei ricercatori. Non tutti, per carità, non tutta la scienza, ma qualcuno interessato sembra proprio che ci sia.

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vedi anche Bioetica