| SETTE REGOLE CONTRO IL FAR WEST DEL GENOMA |
SE I POTENTI della terra si sono precipitati in prima fila
per dare l'annuncio dell'avvenuta conoscenza di (quasi) tutto
il genoma umano, spero che non lo abbiano fatto solo per
cogliere qualche riflesso della forte luce che sprigionano gli
eventi scientifici, e non più quelli strettamente politici.
Questo straordinario aumento della conoscenza, infatti, non
riguarda esclusivamente il lavoro degli scienziati. Investe
direttamente la sfera della politica, se per politica si intende
ancora, come si dovrebbe, la cura dei grandi interessi
pubblici e l'arte del governare.
Nell'era post-genomica, come già si comincia a dire,
dobbiamo attenderci mutamenti profondi dell'organizzazione
sociale, dei rapporti interpersonali, del modo in cui ciascuno
percepisce se stesso. Chi governerà questo cambiamento?
Una pura ragione tecnica, sempre più pervasiva? La logica
della rapida traduzione delle scoperte scientifiche in profitto
economico, visibilissima dietro il conflitto, niente affatto
risolto, tra ricercatori pubblici e privati intorno alle future
utilizzazioni delle conoscenze genetiche? O regole nascenti
da una piena consapevolezza sociale della rivoluzione in
corso, dunque lontane sia dai fantasmi che dalle ideologie?
Clinton ha fatto ricorso all'alta retorica che in questi casi è
d'obbligo nell'oratoria politica americana, parlando di un
nostro apprendimento del "linguaggio di Dio". Ma ha pure
aggiunto: "Via via che scopriamo i segreti del genoma
dobbiamo assicurarci che non porteranno ad una violazione
della nostra privacy. Che le classi privilegiate non saranno le
uniche a beneficiarne".
CHE l'informazione genetica - ha concluso il presidente
americano - non sarà usata per discriminare o stigmatizzare
individui o gruppi". Non sono parole d'occasione, omaggi
virtuali a quella cultura che, da quando è stato avviato il
Progetto Genoma, non si stanca di indagare i risvolti etici,
sociali, economici dell'avanzare della conoscenza genetica.
L'8 febbraio di quest'anno proprio Clinton ha emanato un
executive order, un decreto, con il quale vieta di utilizzare i
dati genetici dei dipendenti federali, per evitare quelle
violazioni della privacy, quelle discriminazioni e
stigmatizzazioni di cui ha parlato due giorni fa.
Siamo dunque di fronte al solito problema della conoscenza
scientifica bifronte, buona o cattiva a seconda degli usi che
se ne fanno? Credo che questo tradizionale schema
interpretativo serva a poco. Non basta contrapporre le
grandi promesse di cura delle malattie ai rischi di una
"società castale" fondata su schedature genetiche delle
persone, per cogliere i grandi dilemmi che stanno ormai
dietro gli usi della genetica. Dobbiamo guardare molto più
nel profondo, partire dal modo stesso in cui la conoscenza
genetica incide sulla costruzione della personalità (e questo
è problema di oggi, non ipotesi del futuro).
Nei dati genetici è insita una attitudine predittiva che, sia
pure pericolosamente volgarizzata da chi parla di una nostra
storia già tutta scritta nei geni, può consentirci una
conoscenza precoce di nostre predisposizioni genetiche e,
quindi, la messa a punto di strategie tendenti a evitare o
ridurre i rischi conseguenti. Si è parlato addirittura di un
"antidestino", come possibilità di sfuggire alle trappole del
caso genetico, e di programmare così più consapevolmente
la propria vita. Ma qui sorge il dilemma forse più
angoscioso. Sapere o non sapere? Sollevare o no il velo
d'ignoranza che ci protegge dalla conoscenza del sicuro
insorgere della malattia di Huntington che, intorno ai
quarant'anni, distruggerà la nostra personalità, ma senza
alcun segno premonitore, e dunque consentendoci un
considerevole periodo di vita normale? Vivere senza
angoscia, ma pure senza la possibilità di scelte responsabili
che, ad esempio, possano evitare di trasmettere ai propri
figli il rischio della malattia?
Ma i dati genetici hanno anche un'altra caratteristica.
Vengono trasmessi dai genitori ai figli, uniscono le
generazioni, sono quindi comuni a più soggetti. Con una
conseguenza: in molti casi, per le analisi genetiche non
bastano i dati dell'interessato, servono anche quelli di altri
familiari. Possono questi negarli, in nome della privacy? O,
così facendo, mettono in pericolo la salute del loro familiare,
violando un dovere di solidarietà?
La genetica, dunque, non ci spalanca soltanto un mondo in
cui bisognerà pazientemente distinguere tra il bene di una
cura sempre più individualizzata delle malattie e il male della
discriminazione genetica, tra il bene della conoscenza diffusa
e il male di una pura appropriazione mercantile della
conoscenza. Vi sono dissidi che si insediano già dentro di
noi: come uscirne, come risolverli?
Li ho ricordati per mostrare come ai nuovi problemi aperti
dal compimento del Progetto Genoma non si possa sempre
rispondere con l'invocazione di regole. Vi sono questioni
difficili da "metabolizzare", che potranno essere risolte solo
con un lungo apprendimento sociale, con una continua
discussione pubblica.
Certo, le regole possono aiutare, o essere indispensabili.
Prendiamo il caso più eloquente, quello legato alla scelta tra
sapere e non sapere. Qui la decisione è e deve restare
strettamente personale. Ma, proprio per questo, nessuno
dev'essere obbligato a sottoporsi a test genetici per fornire
informazioni, per esempio, a datori di lavoro o assicurazioni.
E la stessa comunicazione delle informazioni genetiche agli
interessati, per la loro delicatezza, deve essere
accompagnata da una "consulenza genetica" che aiuti a
comprenderne il vero significato, così rendendo possibili
scelte davvero consapevoli.
Ho detto altre volte che la rivoluzione genetica ci obbliga a
mettere a punto strategie culturali e sociali, prima ancora
che giuridiche, capaci di contrastare la deriva
"riduzionistica", che vuole ridurre la persona ai suoi geni,
ignorando l'interazione di questi con l'ambiente; la deriva
"proprietaria", che spinge a brevettare ogni scoperta in
questo settore; la deriva "discriminatoria", che tende a
misurare persone e comportamenti con parametri pericolosi
di normalità genetica o ricorrendo a categorie come
"predizione", "predisposizione", "persona a rischio" che,
trasportate dalla genetica al mondo delle relazioni sociali ed
economiche, rischiano di tarsformare una condizione
ipotetica o potenziale in una condizione effettiva, che incide
sulla condizione sociale e giuridica di una persona.
Ma, tornando alle regole, bisogna dire che la situazione
europea è già diversa da quella degli Stati Uniti, dove da
anni inutilmente si invoca una legge sulla privacy genetica,
bloccata al Congresso da quelle stesse società di
assicurazioni che fecero fallire la riforma sanitaria di Clinton.
Sparse qua e là esistono in Europa norme che consentono
di fronteggiare i rischi maggiori legati all'uso delle
informazioni genetiche. Reggeranno alle pressioni che
saranno determinate proprio dalla possibilità di ottenere
informazioni genetiche sempre più analitiche e ampie, da
utilizzare per finalità di controllo sociale o di calcolo
economico?
L'Italia si trova in una condizione abbastanza fortunata,
perché le utilizzazioni temute da Clinton già oggi non sono
lecite. Ma le regole attuali, maturate in una situazione in cui
non v'era ancora piena consapevolezza dei molteplici usi
sociali ed economici dei dati genetici, devono essere difese
e rafforzate. Propongo perciò una strategia articolata in
sette mosse, di cui ho parlato qualche giorno fa in un
incontro organizzato dal Comitato nazionale di bioetica, dal
Garante per la protezione dei dati personali e dalla
Legambiente.
1. Immediata ratifica della convenzione sulla biomedicina,
già firmata dall'Italia e all'esame del Parlamento: qui si
prevede che i test genetici debbano essere volontari e volti
solo alla tutela della salute degli interessati o a fini di ricerca.
E i rappresentanti italiani nello speciale comitato del
Consiglio d'Europa dovrebbero opporsi a ogni tentativo di
trasformare il protocollo aggiuntivo sui dati genetici,
attualmente in discussione in uno strumento per aprire le
porte alla loro utilizzazione a fini economici.
2. Entro luglio il Parlamento deve trasporre nell'ordinamento
italiano la direttiva europea sulla brevettabilità in materia di
biotecnologia. È l'occasione per introdurre criteri che evitino
un ricorso al brevetto per una pura e semplice approvazione
delle sequenze del genoma.
3. Entro ottobre il Garante emanerà una nuova
autorizzazione sul trattamento dei dati genetici che ribadirà
le norme particolarmente severe in materia, che già
escludono ogni possibilità di utilizzazioni improprie o
discriminatorie (e il Garante dovrà svolgere anche i compiti
indicati ai punti 6 e 7).
4. Istituzione di un comitato che controlli i laboratori dove si
effettuano test genetici, cresciuti in modo abnorme (96 nella
sola Italia contro i 234 di tutti gli altri paesi dell'Unione
europea).
5. Avvio di un piano di formazione dei consulenti genetisti e
previsione della loro controfirma delle dichiarazioni di
consenso delle persone che si sottopongono ad analisi
genetiche.
6. Controllo sulle ricerche genetiche per accertare il rispetto
delle norme in materia di protezione dei dati.
7. Accertamenti sui siti americani che pubblicizzano anche in
Italia test genetici, per verificare se i dati vengano raccolti
rispettando le norme vigenti nel nostro paese.
Qualcuno penserà che questa sia una risposta flebile al
fragore di trombe dei giorni scorsi ma questo, invece,
sarebbe l'avvio di un lavoro concreto, che dovrà essere
proseguito e che rappresenta l'unico modo serio per seguire
con continuità e nel dettaglio una vicenda di cui non è certo
possibile prevedere oggi tutti gli sviluppi. | 
