| La morte non ha uno standard |
La medicina medicalizzata condiziona la realtà per noi, costruisce un gergo che dà forma alle nostre difficoltà semplificandole in "infermitá" il cui significato e natura vengono articolati in relazione alle istituzioni intellettuali e sociali della scienza. La salute e la malattia non sono generi naturali, ma dipendono dalla visione biologica e culturale dell'uomo. E' impossibile cioè parlare della realtà indipendentemente da chi la conosce perché la sua descrizione risente sempre delle aspettative delle persone in termini valutativi ed esplicativi. L'errore epistemologico di considerare l'evidenza come qualcosa di assoluto si traduce poi in rischi assai onerosi quando essa viene posta a fondamento delle politiche sanitarie e della formazione della classe medica.
Tutto questo è particolarmente significativo quando l'eccesso di tipizzazione
incide nella relazione terapeutica con il malato grave, che è quello per il quale la
medicina dei protocolli può rappresentare un'autentica aggressione e che, più di altri, si discosta dal presunto "paziente medio" per ragioni ineludibili di ordine clinico, psicologico, e biografico. Basti considerare al riguardo la sovrapposizione di patologie pregresse e attuali, e l'influenza sul corpo di comportamenti personali reiterati. Oppure, la necessità di strutturare un corretto rapporto medico-paziente che, anche in assenza di una speranza dì guarigione, risulta efficace solo se è capace dì fornire un qualche "progetto terapeutico" personalizzato, frutto dell' ascolto dei bisogni individuali e orientato a suscitare
nel malato l'interesse a un'autonomia che tende a scemare con l'aggravarsi della malattia. 0, ancora, si pensi all'importante settore delle cure palliative in cui la
maggior parte della ricerca è qualitativa piuttosto che quantitativa. Come pretendere in questo campo di ricondurre il tutto a dimensioni riproducibili e meccanicistiche? Come proteggere questi pazienti, confusi, stanchi, sofferenti, dalla natura intrusiva della ricerca? Tra l'altro si porrebbe il problema di ottenere un valido consenso informato senza interferire sui precari equilibri psicologici e senza provocare nel morente il dubbio che un suo rifiuto si trasformi in un abbandono terapeutico. Le cure palliative, inoltre, sono tipicamente basate sul confronto tra medico e paziente rispetto ai risultati ottenuti, in modo da procedere con una continua approssimazione empirica. Violare l'intrinseca libertà di queste cure, trasformandole in medicina dell'evidenza, comporterebbe un'inevitabile ridimensionamento della loro efficacia proprio nel momento più critico della vita.
Un analogo ragionamento può essere applicato alle terapie di controllo del dolore nei malati terminali, ma non solo. Anche in questo caso l'efficacia di un trattamento non può essere valutata con parametri indipendenti da una dimensione irriducibilmente individuale. E' ragionevole pensare che quando si tratta di sofferenza non esista né un algoritmo per un dato problema, né un algoritmo per una data persona.
La questione generale dell'impatto sul malato grave di una medicina in "libertà condizionata" non riguarda solo il piano dell'efficacia ma anche quello sociale. Esiste il rischio concreto che nella percezione collettiva e in quella dello stesso medico, si passi dall'accettare una decisione "non canonica" del paziente per rispetto della sua autonomia in una fase tanto difficile, al biasimo generico di un comportamento "deviante" rispetto alle certezze dell'evidenza scientifica, sino alla "criminalizzazione" di una colpevole deroga da una tavola delle leggi cliniche e sanitarie che si assume inoppugnabile.
Occorre tuttavia ammettere che i protocolli terapeutici e quelli di valutazione dei risultati, nonché le politiche sanitarie, non appartengono solo alla sfera del consenso individuale ma sono questioni dì interesse comune da elaborare attraverso la collaborazione di tutti i soggetti implicati: medici, politici, comunità sociali. La pluralità delle visioni della realtà medica impone però un approccio per il quale ciascuno dovrebbe essere libero di agire sulla base delle proprie convinzioni. "Queste considerazioni - suggerisce Tristram Engelhardt - ci offrono una delle tante ragioni per escludere la creazione di un unico sistema onnicomprensivo di assistenza sanitaria". Il futuro, cioè, dovrebbe ammettere non solo la consistenza di diverse concezioni rispetto all'approccio terapeutico, ma anche la possibilità concreta di sviluppare molti sistemi sanitari alternativi. L'utopia sociale dei pianificatori razionali criticata da Popper non può infatti che condurre alla soppressione dell'imprevedibile diversità della vita umana e alla tirannia delle burocrazie che invariabilmente adattano la realtà ai propri schemi e mai viceversa. | 
